Desde que era pequeño me han fascinado los superhéroes, personas con súper poderes, capaces de lograr cosas extraordinarias, vetadas para el común de los mortales. Superman era mi héroe favorito. Era el salvador de personas en apuros, apagaba fuegos con su descomunal soplido, podía volar a velocidad supersónica hasta más allá de la estratosfera terrestre y, por si esto fuera poco, Clark Kent —Superman—, aunque tímido, poseía una personalidad arrolladora que todos los hombres desearíamos tener.
Hace unos días conocí a quien para mí es un verdadero Superman, una persona como cualquiera de nosotros, que poseía una vida completa y feliz. Hasta que un día tuvo la mala suerte de ser diagnosticada de ELA y su vida dio un giro radical, tanto para él como para el resto de su familia.
No puede hablar, hubo de aplicársele una traqueotomía para poder respirar y una sonda para poderse alimentar. Ha perdido toda movilidad en su cuerpo, a excepción de los ojos, con los cuales se comunica con los demás por medio de un ordenador.
El cerebro de José vive dentro de la cárcel de un cuerpo que ya no funciona y de la que no puede salir. Pero, aun así, soporta estoicamente su situación con una sonrisa perenne en los labios.
Después de haber llegado tan lejos, José quiere rendirse y pedir la eutanasia por carecer de medios con los que sufragar los costes de su enfermedad, ya que no reciben casi ninguna ayuda del estado.
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Buenas tardes, José. La primera pregunta que quiero hacerte es la siguiente: Explícanos brevemente qué es la ELA y de qué manera te está afectando
La Esclerosis lateral amiotrófica, o ELA, es una enfermedad progresiva del sistema nervioso que afecta a las células nerviosas del cerebro y a la médula espinal, y causa pérdida del control muscular. La ELA a menudo se llama enfermedad de Lou Gehrig, en honor al jugador de béisbol al que se le diagnosticó la enfermedad.
En mi caso me tiene afectados todos los músculos. Eso provoca que no pueda ni tragar tan solo líquidos y tampoco puedo respirar por mí mismo. Para poderlo hacer utilizo respirador las 24 horas. Así que no muevo nada… bueno si, muevo los ojos y el aparato sexual, que este va por su cuenta, yo la llamo la antena wifi Jajaja, con el agua calentita se pone a buscar cobertura jajaja jajaja.
¿Desde cuándo la sufres?
El diagnóstico me lo dieron, el 8 de abril de 2014, pero los síntomas aparecieron un año y pico antes.
¿Cómo te diste cuenta de que padecías la enfermedad? ¿Cuáles fueron tus primeros síntomas?
Me dí cuenta por unas fasciculaciones que tenía en el brazo izquierdo. A eso le siguió la pérdida de fuerza.
¿Qué cuidados necesita un enfermo de ELA?
A parte de extraerme las flemas, tienen que ponerme cremas para que no se formen llagas y cada cierto tiempo, me cambian de postura para lo mismo.
La putada son las flemas, si no me las quitaran moriría a los pocos minutos por asfixia. Además, por si no fuera suficiente, al perder musculatura, los pies se van deformando y las uñas de los dedos gordos también; se me clavan hacia adentro y me produce sangre y pus. Menos mal que mi esposa me lo controla haciéndome las curas. Tuvo que aprender, y ya lo hace mejor que el podólogo.
Describe cómo es un día cualquiera para ti
Cada día a las 10:00 h vienen a bañarme dos personas, que me las envía el cabildo. Vienen de lunes a viernes durante dos horas, menos los fines de semana.
Una vez en la cama, es cuando tengo independencia, porque me ponen el portátil y ya piloto yo. A veces tengo que preparar algunas entrevistas. Si no, me conecto al Spotify y me pongo a hablar con mi comunidad de tuiteros. Somos como una familia y gracias a eso me distraigo mucho; hay veces que me dan las 12 de la noche.
Durante el día estoy atendido por mi esposa, que me hace las curas de la traqueo y de la sonda que tengo puesta, por la que ingiero unos batidos que contienen todo lo que necesita el cuerpo.
Y depende de cómo me encuentre, puedo tener un buen día o, como hoy, mientras escribo ella me va sacando las flemas con un aparato que me pone en la tráquea; gracias a ello puedo respirar bien. Hay días que cada media hora me tiene que poner el aspirador y lo paso fatal.
¿Y para tu mujer y tus hijos?
El día a día para mi esposa, consiste en ayudarme y hacerme las curas básicamente. Mis hijos se turnan y me tienen vigilado con una cámara, como la de los bebes. En cuanto detectan algo raro, vienen corriendo.
Antes de que fueras diagnosticado de ELA, ¿Cómo era tu vida?
¿Mi vida antes de la ELA? Profesionalmente, siempre he trabajado como comercial. He llegado a vender de todo: desde enciclopedias, hasta motos eléctricas. Eso de tener que dejar las motos me fastidió mucho, siempre estuve en contacto con ellas y las utilicé.
¿Tus amigos y familiares comprendieron lo que te estaba pasando?, ¿te ayudaron de alguna manera?
Mientras no era muy evidente… Pero cuando ya me hicieron la traqueotomía… imagino que les dará corte hablar conmigo.
¿Convives con animales? ¿Cómo consiguen ellos ayudarte a ti y a tu familia a sobrellevar la enfermedad?
No, no tenemos mascotas porque mis hijos tienen alergias; aunque les gustaría.
¿Cuáles son las fases de la enfermedad? ¿Cómo es progresión de la ELA?
Hay diferentes tipos de ELA, dependiendo de la que se trate evoluciona de una manera u otra. La progresión depende también de si esta es lenta, normal o fulminante. En caso de una ELA fulminante el pronóstico de vida es tan solo de un año o dos.
¿En qué fase te encuentras actualmente?
Yo estoy en la última fase, ahora llevo 7 años desde el diagnóstico… No se sabe cuándo me iré́ a tomar cañas con Enrique San Francisco.
José Robles tiene ELA y se subió al escenario de ‘Got Talent’ para compartir su filosofía de vida con todos nosotros: disfrutar cada momento con humor.
Háblame de tu actuación en Got talent. ¿Cómo fue la experiencia?
Lo de Got talent fue suerte. Ví en redes que el equipo venía cerca de casa a hacer el casting. El día siguiente era el último. En ese mismo momento hice un video explicando cómo me encontraba y que escribía con los ojos. Les pedí́ que me dieran una oportunidad. Aceptaron y me dijeron que grabara un video de dos minutos con la actuación que tuviera pensado hacer. Preparé un monólogo de 15 minutos, chistes viejos. Pero, aun así, me citaron un día en Barcelona. Hablé con unos compañeros de enfermedad y ellos me acompañaron.
Fue un día intenso, durante la mañana hicieron grabaciones de exteriores y unas cuantas entrevistas. Después de comer me dijeron que yo sería el primero en comenzar. ¡Qué nervios! Pero todo fue maravilloso. Al acabar fuimos a celebrarlo con unos gin tonics.
¿Crees que con ello conseguiste concienciar de alguna manera a la opinión pública?
Imagino que sí. Mi objetivo era dar visibilidad a la ELA y lo conseguí́. Me escribieron personas de todos los países, dándome las gracias por hacer que se dieran cuenta de lo bonita que es la vida.
¿Cuánto dinero necesita mensualmente un enfermo de ELA para hacer frente a la atención y los cuidados que necesita?
Para los gastos, yo tengo una pensión mensual de 649 euros, a la que, añadiendo la de gran invalidez, suman 1200 euros. La mitad de la pensión se va en pagar el alquiler del piso, el agua y la luz. Con lo que queda es con lo que vivimos. Hasta ahora no hemos podido contratar a ninguna auxiliar de enfermería, pero imagino que eso supondría unos mil euros cada una.
En mi día a día gastamos alrededor de unos dos mil y pico euros, solo para vivir llegando a fin de mes. Esto también depende del momento de la enfermedad en que te encuentres, no es lo mismo en los inicios, que en el estado que tengo en estos momentos. Yo ya estoy en la fase final, así́ que me quedan pocos telediarios.
https://youtu.be/1F7ts8OAwzg
¿Tenéis ayuda por parte de otros organismos o de otras fuentes?
Tenemos una ayuda anual del ayuntamiento de 2000 euros. También cuento con la ayuda de mis seguidores, que me hacen donaciones.
¿Qué le pides al gobierno? ¿Qué ayuda que no has recibido hasta ahora, le pides?
Le pido asistencia sanitaria, mínimo 16 horas diarias, incluyendo fines de semana y festivos.
¿Se lo pedimos a Pedro Sánchez?
A quién competa… o que Sánchez hable con quién tenga que hablar para que lo puedan tramitar.
He leído en redes que barajas la posibilidad de recurrir a la eutanasia dentro de unos meses. ¿Por qué deseas tomar esa medida tan drástica?
Tenía pensado optar a la eutanasia, porque no podía estar sobreviviendo gracias a donaciones. Y tampoco quería esclavizar a mi familia… Y porque a finales de noviembre, si cobraran la paga extra… tendrían un ingreso más.
¿Existen asociaciones u otras organizaciones sobre la ELA? ¿Recibes alguna ayuda de ellas?
Sí, hay muchas asociaciones, en casi todas las comunidades de nuestro país las hay, menos en Canarias. Pero, aunque quieran ayudar, los costes de transporte y aduanas son muy muy caros.
Siempre utilizo una canción para ilustrar mis artículos y entrevistas. ¿Cuál es tu canción favorita?
Mi héroe, de Antonio Orozco.
He comenzado esta entrevista con un nudo en el estómago. Pero después de haber hablado con José, ese nudo ha desparecido. Ha logrado con su forma de ser que vea la vida de otra manera y deje mis problemas, insignificantes problemas en comparación, para vivirla feliz día a día.
A mi entender, Marvel se equivocó con su saga de superhéroes. Spider-Man, Iron Man, Doctor Strange, Daredevil, Thor, Hulk, Ant-Man y la Avispa, los X-Men, los Cuatro Fantásticos…, todos estos no son nada al lado de personas como José Robles, Jordi Sabaté, Jorge Murillo… pacientes todos ellos de esta terrible enfermedad; sin olvidar a sus esposas e hijos, que están siempre a su lado les proporcionan los cuidados que necesitan; y tantos otros guerreros con ELA y otras enfermedades graves, que viven su día a día con un optimismo contagioso y una gran sonrisa en los labios. Esos son los verdaderos superhéroes y no los de Marvel.
Nota: Se ha organizado un crowdfunding de ayuda a José para que pueda costear los gastos derivados de su enfermedad. Cualquier aportación será bien recibida. Puedes hacerlo a través del siguiente enlace:
https://www.paypal.com/pools/c/8BDbkBtZqX
Entrevista realizada por Fran J. Fradejas
Entrevista muy acertada, sobre una enfermedad poco conocida aunque por desgracia se cobra muchas vidas al año y hace la vida muy difícil aquellos que la padecen, hay k hablar mucho sobre ella para ofrecer información y darle visibilidad.
Realmente la familia son heroes por cuidar de el y ver como se va deteriorando, y pienso que en estos casos deberian recibir la ayuda necesaria para tener calidad de vida tanto para el enfermo como para la familia.
Mucha fuerza José tú haces que cada minuto cuente ánimo💪💪💪💪
Excelente entrevista. Ojalá este tipo de difusión ayude a que personas como Jose reciban las ayudas económicas que necesitan por parte del gobierno.