Hace unas semanas entrevistábamos a José Robles, un paciente de ELA con quien conocimos cómo es el día a día en la vida de una persona aquejada de esta enfermedad.
Hoy entrevistamos a María José López, su mujer. Desde que le diagnosticaron la enfermedad, ella no se ha separado de él ni un solo momento, velando por su salud y proporcionándole todos los cuidados que necesita para poder vivir las veinticuatro horas del día.
Fran: ¿Cuánto tiempo lleváis casados?
María José: Llevamos 28 años.
Fran: Para poder practicarle a tu marido los cuidados que necesita, ¿Qué formación sanitaria has tenido que realizar?
María José: Me han formado neurólogos, fisioterapeutas, especialistas en terapia respiratoria, otorrinos y enfermeras preparadas para enseñarme las curas que precisa diariamente.
Aparte, antes de que José dejara de caminar, hice un curso sobre movilidad en la Asociación de Esclerosis Múltiple, ya que en Tenerife no hay ninguna asociación para enfermos de ELA.
Fran: Cuando un enfermo de ELA no tiene un cuidador que le asista las 24 h del día, la Seguridad Social no practica traqueotomías, tan necesarias para la vida de estos pacientes. ¿Qué opinas al respecto?
María José: Pues me parece muy cruel y de poco humano porque hay personas que aman vivir y es quitarles el derecho a la vida.
Fran: ¿Recuerdas el momento en que les explicasteis a vuestros hijos que su padre tenía esta enfermedad? ¿Cómo reaccionaron ellos?
María José: Sí, lo recuerdo como si fuera hoy. Se creó un silencio y se fueron a sus cuartos y lloraron todo el día. Fue muy doloroso.
Fran: ¿De qué manera les afectó y cómo les está condicionando su vida?
Pues principalmente, les ha hecho madurar y tener valores de los cuales el ser humano, en general, carece.
Fran: ¿Cómo era tu vida antes de que se le manifestara la enfermedad a José y cómo es en la actualidad?
María José: Pues era lo normal, en casa, cuidando de mis hijos y disfrutando de la vida y del día a día.
Fran: ¿Qué pasó por tu cabeza en el momento en que diagnosticaron la ELA a José?
María José: Pues la verdad es que solo pensé en que había que seguir para adelante. Me dio pena por él, porque no se merecía lo que le estaba pasando.
Fran: ¿Cómo has vivido los cambios que le ha ocasionado a José la enfermedad?
María José: Ha sido algo progresivo, así que he tenido que ir adaptándome y aceptando lo que viniera.
Fran: ¿La enfermedad de José es una barrera a la hora de comunicaros y de mantener viva la pareja?
María José: Creo que no. Es una situación diferente, pero la comunicación es la misma. Yo creo que esto nos ha unido más.
Fran: ¿Qué le pides a la vida?
María José: A la vida le pido que salga una cura para esta cruel enfermedad.
Fran: ¿Qué te ha enseñado el ELA?
María José: La ELA me ha enseñado a valorar la vida, a disfrutar cada segundo, a no pensar en el pasado ni en el futuro y a centrarme en el presente. Y lo más importante, a saber quiénes están a mi lado realmente.
Fran: ¿Qué consejos le darías a alguien que acaba de ser diagnosticado de ELA y qué pasos debería realizar, a dónde debería dirigirse…?
María José: Es muy difícil aconsejar, ya que cada persona tiene su manera de ver las cosas. Creo que el paso correcto es coger el camino de vivir el momento y ser felices, aceptando la situación. Y hacerle la vida más fácil a la persona afectada.
Burocráticamente son muchos pasos. Lo primero es ir al centro de salud, y tras el diagnóstico, arreglar el tema de la discapacidad y la pensión…
Fran: ¿Estáis recibiendo apoyo psicológico que os ayude a la familia a sobrellevar mejor la situación que estáis viviendo?
María José: Sí, la psicóloga de la Unidad de ELA nos es de mucha ayuda.
Fran: ¿Cómo es el estado de ánimo de José?
María José: Pues ahora mismo es como una montaña rusa, tiene sus momentos buenos y malos. Creo que es algo que lleva por dentro, que no se puede explicar.
Fran: ¿Cómo haces para que José no se derrumbe?
María José: Pues intentar siempre sacarle una sonrisa y recordarle que la vida es increíble. También es que soy un poco payasa, la verdad, jajaja…
https://twitter.com/JoseRoblesELA/status/1350862010469249024?s=20
Fran: ¿Qué les dirías a los políticos para que destinaran más fondos para investigar y ayudar a las personas que padecen esta enfermedad?
María José: Pues que no se crean que son intocables, que les puede suceder a ellos o a algún familiar, y que el que sean enfermos terminales no quiere decir que no tengan derecho a tener una vida digna… que para eso se les paga.
Fran: Siempre acabo mis artículos y entrevistas con una canción. ¿Cuál sería la tuya para cerrar esta entrevista?
María José: Una palabra, de Carlos Varela.
Personas como ella nos recuerdan el valor de la empatía y nuestra capacidad para crecernos ante la adversidad y para extraer lo mejor de nosotros mismos enfrentando el futuro con esperanza.
Mucha fuerza y mucho ánimo tu si que eres una guerrera💪💪💪💪
De Maria José a Maria José, de cuidadora a cuidadora:
De tí se desprende tu entrega incondicional. Tu esfuerzo tiene y debe ser recompensado por el deseo de que se investigue más sobre esta patología. A los políticos concierne dotar de recursos y dinero para la investigación. Mucha fuerza y apoyo total. ¡ Tu lucha es la de todos!…Ánimo 💪💪💪
Articulo muy duro se necesita mucho amor, fuerza y no desfallecer deseo lo mismo la cura para esta enfermedad